Sjöjungfrus syndrom kallas också sirenomelia och det är en extremt sällsynt uppsättning fosterskador, som kan variera i uttryck. Tillståndet har fått sitt namn från en av de defekter som finns, som är en sammansmältning av benen. Benens oskiljaktiga karaktär har jämförts med en sjöjungfru till utseendet, därav namnet.
Om sjöjungfrusyndromet bara hade benfusion, kanske det inte var så allvarligt, men istället har barn som föds med denna medfödda sjukdom en mängd olika problem med andra delar av kroppen. Könsorganen kan vara missformade eller saknas, urinblåsan kan saknas, ryggradsavvikelser kan vara närvarande och njurarna kan vara allvarligt påverkade. För inte så många år sedan skulle tillståndet alltid ha ansetts vara dödligt inom några timmar till dagar efter att ett barn föds, men det har förekommit några framgångsrika operationer som i slutändan kan förändra synen på behandling av denna sjukdom.
Flera nu ”berömda” patienter har genomgått behandlingar sedan början av 2000-talet. Shiloh Pepin, född 1999, har fått njurtransplantationer, omstrukturering av sina urinvägar och andra ingrepp. Milagros Cerron, född 2004, genomgick en framgångsrik operation för att separera benen och hon kan gå. Båda flickorna står inför en livstid av medicinsk vård. Shiloh fick sin andra njurtransplantation 2007, men det faktum att båda flickorna inte dog vid födseln eller före det är uppmuntrande.
Defekterna som är förknippade med sjöjungfrusyndrom inträffar ungefär en gång på 100,000 40 födslar. Men med en födelsetal på över fyra miljoner barn per år i USA, skulle det tyda på att cirka XNUMX barn per år föds med detta tillstånd, bara i USA. Denna statistik måste vara nykter, om det bara finns en handfull barn som hittills har lyckats överleva. En del av problemet kan vara medicinska fördomar mot att inte behandla barn med sjöjungfrusyndrom, och starka rekommendationer från läkare om att de ska få dö, men beprövad behandling kan förändra detta tänkesätt i tid.
En annan anledning till att överlevnaden kan vara så dålig vid sjöjungfrusyndrom är att svårighetsgraden av fosterskador och typer av defekter kan variera. Med mindre allvarliga former är det möjligt att barn kommer att kunna överleva till behandling. Mycket allvarliga defekter kan innebära att tillståndet helt enkelt inte kan överlevas för några av de barn som föds med det. Vissa barn lever inte ens tills de föds, och därför kan en del av att bedöma och behandla sjöjungfrusyndrom i framtiden vara att fastställa vilken typ och svårighetsgrad av defekter som finns.