Apa itu Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik?

Ditandatangani menjadi undang-undang pada Mei 2008, Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik adalah mandat federal yang disetujui oleh Kongres Amerika Serikat yang melindungi orang Amerika dari diskriminasi genetik, atau genisme. Ini diarahkan pada kasus diskriminasi terhadap pasien dan orang-orang di tempat kerja dari masing-masing perusahaan asuransi kesehatan dan/atau pemberi kerja. Kasus diskriminasi genetik mungkin melibatkan perusahaan asuransi yang menolak pertanggungan kepada seseorang yang secara genetik cenderung terkena penyakit tertentu.

Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik melarang perusahaan asuransi, yang menawarkan pertanggungan kelompok atau individu, untuk menaikkan premi atau menolak aplikasi sama sekali berdasarkan hasil pengujian genetik. Undang-undang tidak mencakup asuransi jiwa, asuransi cacat atau asuransi perawatan jangka panjang. Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik biasanya disebut sebagai GINA dan juga melarang pemberi kerja untuk mempertimbangkan informasi genetik yang sama dalam perekrutan, pemecatan, atau keputusan penempatan kerja lainnya.

GINA dengan mudah melewati Senat dan Dewan Perwakilan Rakyat, sebelum Presiden George W. Bush menandatanganinya menjadi undang-undang pada 21 Mei 2008. Bagian asuransi kesehatan dari undang-undang mulai berlaku pada Mei 2009, sementara peraturan majikan mulai berlaku pada November 2009.

Pembentukan undang-undang ini muncul dari keprihatinan atas penyalahgunaan informasi genetik oleh perusahaan asuransi. Hasil tes genetik seringkali secara teratur dimasukkan dalam catatan medis yang berpotensi digunakan oleh perusahaan asuransi untuk menentukan cakupan. Artinya, beberapa orang khawatir tentang kemungkinan kecenderungan genetik seseorang untuk mengembangkan penyakit atau kondisi di masa depan yang memengaruhi keputusan pertanggungan asuransi. Selain itu, jika hasil tes genetik dapat digunakan untuk menolak pekerjaan atau pertanggungan asuransi, beberapa orang khawatir hal itu akan mendorong orang Amerika untuk tidak melakukan tes dan kehilangan kesempatan untuk mengambil langkah-langkah untuk menghindari atau menangani masalah medis secara preventif.

Meskipun ada dukungan yang luar biasa dalam pemungutan suara terakhir dari RUU ini, ini adalah masalah yang sangat diperdebatkan. Percakapan dan proposal diperdebatkan di kedua majelis Kongres selama kurang lebih 13 tahun. Almarhum Senator Ted Kennedy, D-Mass., yang mengerjakan undang-undang ini selama lebih dari satu dekade, menyebutnya sebagai “RUU hak-hak sipil besar pertama abad baru,” ketika ditandatangani menjadi undang-undang. Mereka yang menentang undang-undang ini, termasuk Asosiasi Produsen Nasional, Kamar Dagang Amerika Serikat, dan anggota Koalisi Informasi Genetik Nondiskriminasi dalam Ketenagakerjaan, mengira undang-undang itu menangani masalah yang dipikirkan, tetapi tidak terbukti, ada.