Apa itu Sindrom Putri Duyung?

Sindrom putri duyung juga disebut sirenomelia dan merupakan rangkaian cacat lahir yang sangat langka, yang dapat bervariasi dalam ekspresi. Kondisi ini mendapatkan namanya dari salah satu cacat yang ada, yaitu sekering kaki. Sifat kaki yang tidak terpisahkan telah dibandingkan dengan putri duyung dalam penampilan, oleh karena itu namanya.
Jika sindrom putri duyung hanya memiliki fusi kaki, mungkin tidak terlalu serius, tetapi sebaliknya, anak-anak yang lahir dengan kelainan bawaan ini memiliki berbagai masalah dengan bagian tubuh lainnya. Alat kelamin mungkin tidak berbentuk atau tidak ada, kandung kemih bisa hilang, kelainan tulang belakang mungkin ada, dan ginjal mungkin terpengaruh secara serius. Beberapa tahun yang lalu, kondisi ini dianggap selalu fatal dalam beberapa jam hingga beberapa hari setelah seorang anak lahir, tetapi ada beberapa operasi yang berhasil yang pada akhirnya dapat mengubah pandangan pengobatan untuk penyakit ini.

Beberapa pasien yang sekarang “terkenal” telah menjalani perawatan sejak awal 2000-an. Shiloh Pepin, lahir pada tahun 1999, telah menerima transplantasi ginjal, restrukturisasi saluran kemihnya dan intervensi lainnya. Milagros Cerron, lahir pada tahun 2004, menjalani operasi yang sukses untuk memisahkan kakinya, dan dia bisa berjalan. Kedua gadis itu menghadapi perawatan medis seumur hidup. Shiloh menerima transplantasi ginjal keduanya pada tahun 2007, tetapi fakta bahwa kedua gadis itu tidak meninggal saat lahir atau sebelumnya, sangat menggembirakan.

Cacat yang terkait dengan sindrom putri duyung terjadi sekitar sekali dalam 100,000 kelahiran. Namun, dengan tingkat kelahiran lebih dari empat juta anak per tahun di Amerika Serikat, itu berarti sekitar 40 anak per tahun lahir dengan kondisi ini, di AS saja. Statistik ini harus serius, jika hanya ada segelintir anak yang sejauh ini berhasil bertahan hidup. Sebagian dari masalahnya mungkin prasangka medis terhadap tidak merawat anak-anak dengan sindrom putri duyung, dan rekomendasi kuat dari dokter bahwa mereka diizinkan untuk mati, tetapi pengobatan yang terbukti dapat mengubah pola pikir ini pada waktunya.

Alasan lain kelangsungan hidup bisa sangat buruk pada sindrom putri duyung adalah bahwa tingkat keparahan cacat lahir dan jenis cacat dapat bervariasi. Dengan bentuk yang tidak terlalu parah, ada kemungkinan anak-anak akan dapat bertahan hidup untuk pengobatan. Cacat yang sangat parah mungkin berarti kondisinya tidak dapat bertahan untuk beberapa anak yang lahir dengannya. Beberapa anak bahkan tidak hidup sampai lahir, sehingga bagian dari penilaian dan pengobatan sindrom putri duyung di masa depan dapat menentukan jenis dan tingkat keparahan cacat yang ada.